Mi experiencia de SFSR (Sindrome de la fase del sueño retrasada)

Mi Experiencia

Hola!! Mi nombre es Lucía, durante muchos años quise luchar para controlar mi falta de sueño por las noches y mi dificultad extrema para despertarme de día, especialmente en la mañana. Por mucho tiempo pensé que yo misma lo podría controlar, que era algo que de un día para el otro se me iba a quitar, y aquí estoy, después de 21 años un día coloqué los síntomas en internet, y como por arte de magia sólo concordaba con el Síndrome de la fase del sueño retrasada (SFSR) y allí fue cuando me di cuenta que no soy la única en el mundo.

 

Foto: Cuando tenía 22 años, Buenos Aires, Argentina.

Pasé por una depresión muy grande cuando tenía dieciséis años, en la cual llegué a sufrir obesidad y por un momento perdí las ganas de vivir, pero no todo fue sufrimiento, me mudé de país, terminé mi carrera de abogada, escribí un libro, me gusta hacer deportes y me casé con un hombre maravilloso, aquí te contaré cómo logré superarme a pesar de todo.

Amo estar despierta de día, disfrutar con los que también lo están (de manera natural y sin ningún esfuerzo) lo cual a veces, no voy a mentir, a veces me causa envidia, pero he pasado por muchísimos momentos en mi vida en los que me he perdido de eventos, clases, y trabajo por padecer de esta enfermedad.

 

Foto: cuando tenía 25 años, Venezuela.

Me llamó mucho la atención la cantidad de información suministrada en inglés acerca del SFSR que no encontramos en español, por eso quise escribir esto, para que sepan que sí hay maneras de vivir teniéndolo y maneras de controlarlo, no es el fin del mundo y hay casos peores que los nuestros, como el síndrome de la bella durmiente, en el cual una persona puede llegar a estar dormida hasta por 21 días sin despertar ni diez minutos, o las personas que sufren de narcolepsia, que instantáneamente se quedan dormidas a cualquier hora del día y no son aptos para manejar un automóvil ni estar solos en ningún instante. Es por eso, que a la hora de quejarnos y abatirnos debemos pensar primeramente que hay individuos en peores condiciones que las nuestras y al menos podemos decir que el SFSR es una incapacidad parcial y no total.

Síntomas

Puedo encontrar algo de información en wikipedia, pero aquí expondré principalmente mis vivencias, a continuación describiré los síntomas principales que he sufrido a través del tiempo, sin ningún tipo de tratamiento:

• Falta de sueño en las noches, hasta las 3AM por lo menos.
• Sueño muy profundo una vez conciliado.
• Ciclos del sueño largos, normalmente duermo de nueve a diez horas diarias, si un día no duermo lo suficiente y logro despertarme más temprano, al día siguiente el cuerpo se lo cobra y duermo aún más.
• Dificultad extrema para despertar en las mañanas, sobre todo antes de las doce (en la adolescencia llegué a despertar a las 7pm)
• Si logro despertar, suelo sentirme cansada o abatida, cuando son las siete u ocho de la noche comienzo a activarme.
• De noche mi mente vuela a mil, quiero hacer cosas, me llegan las ganas de vivir, luchar, estar, pero a su vez miro la hora y cada vez suele hacerse más tarde, así este solamente acostada en la cama.

Factor genético 

Es difícil asumirlo, pero esto suele ser una predisposición genética, he descubierto que probablemente algunas personas de mi familia lo padecían sin estar conscientes que era un trastorno del sueño, pero a la hora de asumir una enfermedad mental, no todos somos capaces de procesarlo, es más, a mí me costó siete años escribir estas palabras para ustedes y no ha sido fácil. Recién ahora es que he logrado sacarlo a la luz, y he podido hablarlo con algunos familiares y amigos, lo que más me impactó fue la comprensión de mi mamá, que me dijo que yo padezco esto desde que era simplemente una bebé, y que con dos o tres años ya presentaba estos síntomas, es decir, que no fue algo que se pudiera controlar.

Muchas veces somos tildados de irresponsables o faltos de voluntad, en mi caso, ya mi familia ni se molestaba en despertarme, me levantaba a la 1 o 2 de la tarde y cada uno ya había realizado sus labores sin haberme querido despertar, de hecho podían hacer mucho ruido alrededor de mí y yo no reaccionaba, lo que hizo que se resignaran a dejarme dormir el tiempo que quisiera.

En el mundo y las redes sociales

Definitivamente somos muchos alrededor del mundo los que padecemos de SFSR, pero los hispanos no hemos podido unirnos a través de las redes, en facebook econtrarás dos grupos, a los cuales pertenezco, uno es en inglés, se llama DSPS (Delayed sleep phase disorder), en el cual muchas personas comentar acerca de sus experiencias, pero sinceramente no logro entender a todos, y el otro es en español SFSR (Síndrome de la fase del sueño retrasada), en el cual somos pocos pero si nos logramos unir, y compartir las experiencias vividas, estoy segura que encontraremos mucho apoyo, así que te animo a que te unas.

Seguiré posteando información acerca de esto y contándoles los diferentes tratamientos a los que he recurrido.

Y tú? Lo padeces? Cuéntanos tu experiencia, aquí te comprenderemos y nadie te juzgará.